Lisa zet zich in voor onderzoek naar RS virus
2 maart 2023
02-03-2023
Vorige week ben ik een paar dagen naar het internationale RSV congres in Lissabon geweest, vanuit mijn rol binnen het Patient Advisory Board van het RSV-Patiëntennetwerk. Ons doel: bewustwording creëeren onder alle artsen, onderzoekers, de farmaceutische industrie en alle andere belanghebbenden die er waren. Samen 5 andere moeders uit 3 landen hebben we de 550 (!) aanwezige congresleden bewust gemaakt van de (langetermijn) effecten van het RS-virus op zowel onze kinderen als op onszelf als ouders. We hebben het verhaal van onze kinderen, van ons, mogen delen en veel mooie gesprekken mogen voeren. Ook de ouderen werden niet vergeten; in een paar ontroerende filmpjes werden hun verhalen ook verteld. Daarbij kregen we weer veel nieuwe informatie over bijv. lopende onderzoeken en de aankomende vaccinaties. Het waren lange, mooie, interessante en hele gezellige dagen! Bekendheid over het RS-virus en bewustwording wat dit precies doet met komt er steeds meer en meer, en daarom is het patiëntennetwerk zo belangrijk!
En over vaccinaties gesproken.. Momenteel is de PROMISE studie gaande, waarbij bereidwilligheid van vaccinaties voor zwangeren, baby’s en ouderen wordt onderzocht. Heb jij ‘m al ingevuld?! Zo ja, bedankt voor je support! Zo nee, zou je het nog willen doen? Je zou enorm tot hulp zijn!
Groetjes Lisa.
…..
Graag vragen we je aandacht voor een onderzoek naar het RS virus.
RSV treft zowel zuigelingen als ouderen. RSV kan infecties van de bovenste luchtwegen (zoals verkoudheid) en infecties van de onderste luchtwegen (zoals bronchiolitis en longontsteking) veroorzaken. De ziektelast van RSV is aanzienlijk, zowel voor zuigelingen, hun ouders als oudere volwassenen die door deze ziekte worden getroffen. Zelfs nadat de RSV infectie is verdwenen, kunnen gezondheidsproblemen nog lang aanhouden. Wereldwijd is RSV de tweede belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen na malaria.
Je wordt uitgenodigd om deel te nemen aan deze enquete als je een ouder bent van jonge kinderen, een zwangere vrouw of een volwassene ouder dan 60 jaar. Het doel van deze enquete is het begrijpen wat mogelijke uitdagingen zijn bij het invoeren van een vaccinatie tegen RSV bij zuigelingen, zwangere vrouwen en oudere volwassenen.
Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het kader van het PROMISE-project, gefinancierd door de Europese Unie om ons te helpen begrijpen waarom baby’s en oudere volwassenen vatbaarder zijn voor een ernstiger beloop van de ziekte RSV. PROMISE werkt nauw samen met het RSV-patiëntennetwerk om de ziekte onder de aandacht te brengen en om feitelijke en duidelijke informatie te verstrekken over behandeling en preventieve oplossingen.
De resultaten van dit onderzoek zullen bijdragen om te begrijpen welke mogelijke uitdagingen er zijn in de informatievoorziening van RSV, de ontwikkeling van preventieve oplossingen en effectieve behandelingen voor RSV. Het onderzoek geeft ons ook inzicht in de bereidheid tot vaccinatie tegen RSV.
Het invullen van de enquête zal naar verwachting maximaal 10 minuten duren. Door het invullen van de vragenlijst gaat u akkoord met het gebruik van uw ingevulde gegevens. De gegevens uit dit onderzoek worden anoniem verwerkt en gebruikt voor dit onderzoek en vervolgonderzoek.
Klik hier om naar de Enquête over Respiratory Syncytial Virus (RSV) en mogelijke vaccinatie te gaan.
Hartelijk dank voor jullie medewerking!
